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和被冻住的妻子一起生活

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原创: 张【小】冉 真实故【事】计划
“渐冻症”第【一】次广泛【地】【为】【人】【所】知,【是】因【为】 2014【年】8月风靡【全】球【的】冰桶挑战。罹患渐冻症【后】,【人】体【的】运【动】神【经】被破坏,【多】数病【人】智力情感依旧正常,【他】【们】【能】清晰【地】【看】【见】【自】己逐渐丧失运【动】【能】力,直至死亡,如【同】被渐渐【地】冰冻住。
2014【年】,郭志【国】第【一】次听妻【子】王红提【起】渐冻症病【人】【的】【种】【种】。5【年】【后】,【这】【个】沉默【的】男【人】,无力【地】【看】【着】妻【子】【的】身体【一】【天】【天】被“冻”住。
故【事】【时】间:2018【年】-2019【年】
故【事】【地】点:【大】连、首【都】
【一】只蚊【子】【在】王红【面】【前】【来】回飞【着】。几番试探,它最终落【在】王红【的】右脚【大】拇指【上】。王红【的】【大】脑【发】【出】指令:驱赶蚊【子】,但她无力举【起】右手。她眼睁睁【地】【看】【着】蚊【子】【在】她【的】脚趾【上】饱餐【一】顿,飞走【了】。
崩溃突然【来】袭。她倚靠【在】炕【上】,瞪【大】双眼,开始拼尽【全】力哭喊、辱骂。
丈夫郭志【国】正【在】厨房炒菜,听【到】妻【子】【的】喊叫,【他】挥舞【着】锅铲跑【进】【来】,【在】床边帮她驱赶【了】【一】【会】儿蚊【子】,【他】点燃盘香,【小】心翼翼【地】推【到】王红【的】床边。
【见】【到】丈夫,王红【的】情绪更加激【动】,【发】音含糊,语意更【是】【不】明。但郭志【国】【从】【一】串混乱【的】指责声【里】,筛选【出】王红【的】诉求:“疼!”
【他】熟练【地】坐【下】【来】,【为】妻【子】按摩双腿。王红【又】开始咳嗽,干呕,咳嗽使【得】她呼吸更加困难,她【的】脸憋【得】红【一】阵、白【一】阵,鼻涕【和】眼泪糊【了】【一】脸。
郭志【国】【把】手迅速【从】王红【的】双腿处挪向她【的】【后】背处拍打。几【分】钟【后】,王红呼吸平缓【了】些,房间陷入宁静。
【可】王红【又】哭【了】,因【为】内疚。她想象【得】【到】【自】己刚才狰狞【的】表情【和】刻薄【的】辱骂。“孩儿爸,【对】【不】住。【活】【得】【太】费劲儿【了】……疼,喘【上】【不】【上】气儿,让【我】死【了】算【了】。”
“【没】【事】儿。”郭志【国】【用】袖【子】擦【去】她脸【上】【的】眼泪。
近【一】【个】月,【这】【样】【的】场景【在】土平房【的】屋【子】【里】【上】演【了】很【多】次。
2019【年】9月,王红【在】【大】连医科【大】【学】附属第【二】医院确诊患肌萎缩侧索硬化,【也】称运【动】神【经】元病,【就】【是】俗称【的】“渐冻症”。
【面】【对】疾病【的】无力感,使【得】王红忍【不】住【用】责骂丈夫【来】宣泄痛苦,平复【后】【又】忍【不】住无尽悔恨。但【在】【下】【一】波肉跳【和】抽筋【的】疼痛【来】袭【时】,她依旧无力克制【自】己。
每【天】清晨5点,王红准【时】【在】炕【上】醒【来】,无声【地】盯【着】窗外【的】【天】光。【说】【不】【出】【是】因【为】【这】微弱【的】【动】静,【还】【是】共【同】【生】【活】【多】【年】【的】默契,郭志【国】察觉妻【子】醒【了】。【他】【起】身【为】她盖【好】被【子】,【起】床烧水,准备【为】妻【子】洗【一】【个】热水脸。
洗漱【之】【后】,郭志【国】【把】王红抱【上】轮椅,想推【着】王红【一】【起】【去】菜市场买菜。【这】【是】王红唯【一】【的】【出】门机【会】,【可】王红【不】愿意,【大】连【的】冬【天】寒冷,【大】风【会】撕扯【着】她疼痛【的】四肢,她哪儿【都】【不】想【去】。
【对】王红【而】言,今【天】【和】明【天】【没】什么【不】【同】。无非【是】躺【在】床【上】,【在】【天】光【中】醒【来】,【在】黑暗【中】睡【去】。唯【一】【的】区别,【是】身体【一】【天】比【一】【天】 “冻”住【的】范围更广【了】。
王红第【一】次向丈夫提【起】“渐冻症”,【是】【在】2014【年】8月。
当【时】,著名棒球运【动】员皮特·弗雷茨【在】网站【上】【发】【起】 “ALS冰桶挑战”。【在】祖【国】,【小】米公司董【事】【长】雷军第【一】【个】接受挑战,【在】【同】【事】【的】协助【下】,【他】将【一】桶装满冰块【的】冰水【从】头顶淋【下】,并【在】视频【里】点名刘德华、郭台铭、李彦宏接受【同】【样】【的】挑战。
“冰桶挑战”【在】网站【上】引【起】轰【动】, “渐冻症”【这】【个】名词第【一】次【为】【大】众【所】熟知。
王红【在】货币闻【上】【看】【到】,她【这】件【事】很【有】意义,告诉【了】丈夫郭志【国】。当【时】,【两】【人】【在】辽宁【大】连金州【的】【工】【地】【上】打临【工】,郭志【国】【不】识字,王红喜欢读书【看】报,【也】爱表达。郭志【国】喜欢听她讲各【种】货币鲜【事】,“她【说】【十】句话,【我】【也】插【不】【上】【一】句话。”
如今,渐冻症正【在】逐步剥夺王红【说】话【的】【能】力,【两】夫妻【的】【生】【活】被强【行】按【下】【了】静音键。
失控【是】【从】2018【年】10月开始【的】。王红【是】【一】名保洁员,干【活】【时】,她【发】现【自】己右手使【不】【上】劲,甚至提【不】【起】【一】桶水。她【没】【在】意,权当疲劳【所】致。
【之】【后】,王红手脚【不】受控制,走路【时】【多】次摔倒,直【到】【一】次摔倒,王红头【上】、脸【部】擦伤【了】,【两】【人】觉【得】【不】【对】劲。
挺【到】【过】【年】,郭志【国】领【着】王红【到】村【里】【的】【小】医院检查,医【生】判断【不】【了】病情,只【是】【说】:“颈椎压迫【所】致,【没】啥【大】【事】儿。”王红【一】阵宽慰郭志【国】:“只【是】累【着】【了】,卡【了】几【个】跟头。”
王红满【不】【在】乎,身【为】保洁,她【自】认身体强壮、手脚灵【活】,很【是】【自】信。她盘算【着】,继续打【工】给准备考研【的】女儿攒钱。
【年】【后】,郭志【国】赴温州打【工】。5月,郭志【国】【在】【工】【地】【上】接【到】王红【的】电话:“孩【子】爸,【我】【好】像【不】【行】【了】,【好】几次【上】【不】【来】气儿,老卡跟头,腿【上】【的】肉【还】跳!【你】【得】回【来】【一】趟【了】。”
【那】几【个】月,王红神志清醒,【面】【部】肌肉却【不】受控制,【大】哭【大】笑,邻居【以】【为】她【得】【了】“疯病”。此外,右边身【子】无力,走路摔倒【的】次数更频繁【了】。
【作】者图 | 王红双手无力
郭志【国】赶回【大】连金州,领【着】王红【去】【大】连医科【大】【学】附属第【二】医院办理住院。【经】检查,医【生】初步告知王红,疑似患肌萎缩侧索硬化症,俗称渐冻症。
医【生】继续讲解【到】,【大】【多】数渐冻症患者脑【部】高级认知功【能】并未受损,患者头脑清醒,却眼睁睁【地】【看】【着】【自】己【的】身体【一】点点【地】被疾病吞噬。逐渐丧失语言、【进】食【可】【能】呼吸【的】功【能】【之】【后】,【大】【多】数渐冻症患者【会】因呼吸衰竭【在】3【到】5【年】内【去】世。
关【于】“渐冻症”,王红【有】更直接【的】印象——宇宙【之】王“霍金”,【他】困【在】轮椅【上】【不】【能】【发】声【的】场景,清晰【地】刻【在】她【的】脑海【中】。她意识【到】,【那】【可】【能】【是】【自】己【的】结局。王红【在】医院【里】情绪失控,【在】神【经】内科【的】【人】【来】【人】往【的】住院楼走廊【上】嚎啕【大】哭。
办理【出】院【那】【天】,医【生】【没】【有】【为】王红开药:“很遗憾,肌萎缩侧索硬化至今尚无药【可】治愈,【去】首【都】试试吧。”
48岁【的】郭志【国】,头【发】【在】【一】夜【之】间,【全】白【了】。
郭志【国】【不】信妻【子】【得】【了】无药【可】治【的】罕【见】病,【他】执意【要】带王红【去】首【都】【看】【看】。
【去】首【都】【的】火车【上】,王红【不】敢吃【也】【不】敢喝。四肢无力【的】情况益加重,她【得】【在】郭志【国】【的】协助【下】解便。
【去】首【都】六【个】【多】【小】【时】【的】车程,“【全】遇【到】【好】【人】【了】。”乘客【们】帮【着】郭志【国】搭【把】手搀扶王红,乘务员【为】只买【到】站票【的】郭志【国】【和】王红调配【了】座位。【他】【们】甚至【在】车厢引【起】【小】【小】【的】轰【动】——【大】【家】围观听完王红吃力【地】讲解【自】己【的】病情,纷纷【为】她打气。
【好】运并未延续【到】首【都】【的】医院。首【都】医科【大】【学】宣武医院,【得】【出】“肌萎缩侧索硬化【可】【能】性【大】”【的】诊断,建议【三】【个】月【后】复查标准四段针极肌电图+神【经】传导,检测病情【进】展。
6月【的】首【都】,气象台【发】布【了】高温蓝色预警信号,郭志【国】搀扶【着】王红走【出】医院,高温【天】气,王红呼吸困难,哭肿【的】双眼因此更加睁【不】开。
王红喘【不】【上】气,郭志【国】称【之】【为】“【上】火”。室外温度已达35度,高温【和】劳累【之】【下】,【他】【自】己【也】胸闷、气喘,但【一】直【用】手【为】王红扇风,附【在】她耳边提醒她:“千万别【上】火啊。”
首【都】【的】住宿很贵,郭志【国】【和】王红【不】敢【多】呆,【他】【们】马【不】停蹄【地】赶回位【于】【大】连市【大】洼县货币开镇【的】老【家】,等待90【天】【后】【的】复查。
【在】倒计【时】【的】【子】【里】,王红【的】病情迅速【发】展,她逐渐无【法】站立,舌头僵硬【到】【说】话越【来】越困难,【进】食【也】【时】常被呛【到】,呼吸愈【发】困难,【全】身【大】【面】积【的】肌肉抽筋【和】肉跳。
2019【年】9月,王红再次住院,被确诊患肌萎缩侧索硬化。
【在】医院照顾王红【的】间隙,郭志【国】【见】缝插针【地】【去】【了】【一】趟金州区【的】旧货市场。
清晨【的】旧货市场【还】很冷清,郭志【国】【一】路【小】跑,想【为】妻【子】挑选【一】台【二】手轮椅,代替妻【子】【没】【有】力气【的】双腿【出】【行】。
疾病【对】原【本】贫困【的】【家】庭【来】【说】【可】谓【是】雪【上】加霜,郭志【国】必须【得】【把】钱【用】【在】刀刃【上】。讨价【还】价【一】番【后】,【他】最终将【二】手轮椅【的】价格谈【到】86元,86元钱买【一】【个】【二】手轮椅贵【不】贵?【他】拿【不】【定】【主】意,甚至想打电话【问】【问】妻【子】。但转念【一】想,“8”【和】“6”【都】【是】吉利【的】数字,迷信【地】认【为】【这】【会】给妻【子】【的】病情带【来】【好】运,【他】付【了】款。
确诊【后】,郭志【国】放弃打【工】,24【小】【时】伺候王红。夫妻俩【一】【起】回【到】农村老【家】。【自】此,【这】【一】【家】【三】口零收入。
老【家】【的】房【子】【年】久失修,漏雨。王红弟弟【家】【的】房【子】空【了】【出】【来】,【他】【们】暂【时】【有】【了】落脚处。
每【天】【一】张开眼,王红【就】觉察【到】【自】己比昨【天】【的】情况更糟糕,她渐渐丧失【了】【自】理【能】力,暴瘦20斤,因【为】肌肉萎缩,走路只【能】靠郭志【国】架【着】她【的】腋【下】勉强挪【动】【两】步。【发】声渐模糊,吞咽【也】【有】【问】题,蚊【子】落【在】脚趾【上】吸血,她【都】【不】【能】抬【起】手拍死它。
郭志【国】【为】妻【子】做饭,只做流食,王红慢慢吞咽,【一】【不】【小】心【就】【会】噎【着】。冬【天】,郭志【国】【为】【了】保证王红吃【到】暖【和】【的】流食,总【是】反复加热,再【一】勺【一】勺【地】慢慢喂给她吃,王红吃剩【的】食物【就】【是】郭志【国】【的】【主】餐。
郭志【国】【定】期推【着】轮椅带王红【去】澡堂【的】单独包间【里】洗澡,【他】【会】贴心【地】【为】王红准备【好】凳【子】坐,清洗妻【子】每【一】寸塌陷【的】皮肤。帮妻【子】洗完澡【之】【后】,郭志【国】【会】【把】王红换【下】【的】脏内衣裤洗干净。澡堂收费30元,郭志【国】舍【不】【得】【自】己花掉【这】笔钱,【他】每次洗澡,选择【在】【家】【里】烧水冲洗身体。
王红无【法】独【自】排便。郭志【国】【以】“公【主】抱”【的】姿势,抱【着】王红往返洗手间。【他】1.72米,只【有】110斤,却异常【有】劲儿。【他】想【在】【自】己【能】抱【得】【动】王红【的】【时】候,【他】愿意【多】抱几次。
【他】【们】【的】【子】原【本】平淡幸福。25【年】【前】,22岁【的】王红【经】【过】姐姐【的】介绍,认识【了】【大】【他】1岁【的】河南【人】郭志【国】。
王红形容【自】己婚姻【的】缔结, “打【着】灯笼找【到】【一】【个】【全】河南最【好】【的】男【人】。” 她【在】朋友圈【里】提【到】丈夫,最常【用】【的】词【是】“担当”,【这】【个】词总计【出】现52次。
“【一】【起】风风雨雨,偕老简简单单,【你】【有】【你】【的】担当,【我】【有】【我】【的】温柔。”
“最牢固【的】感情,【是】习惯【了】【你】,【可】信赖【可】依赖,【有】担当【又】【可】靠。”
【生】病【这】【年】,她47岁。【从】【前】,她【不】吝惜【在】朋友圈【用】文字表达爱意,像【个】陷入柔情【的】【小】女【生】。郭志【国】【不】识字,【也】【不】【会】打字,妻【子】【在】朋友圈【的】赞历史教训,【他】连【一】【个】点赞【的】回复【都】【没】【有】。即便【这】【样】,【也】【不】妨碍王红炙热【地】表白。
王红热爱表达,她原【本】【的】梦想【是】做【一】名老师。初【中】毕业【后】,由【于】【家】【里】贫困,她放弃【学】业,开始打【工】。打【工】【这】么【多】【年】,她买【了】【不】少书,摞【在】【出】租屋【里】。
2018【年】【的】教师节,早【上】6点,王红【发】【了】【一】条朋友圈:祝福!教师节快乐!【这】条朋友圈【没】【有】指【定】祝福【的】【对】象,【可】【能】许,她【在】【说】给【自】己听。
25【年】【来】,她【有】【一】【个】守【在】身边【的】“【学】【生】”:郭志【国】。【生】病【前】,王红想教丈夫写字,郭志【国】【也】【会】练习。郭志【国】喜欢听王红讲话,【他】【以】妻【子】【为】荣:“她【会】【说】话。邻居【们】【都】喜欢她。”【他】消化王红【的】情绪,储存【了】王红【的】欣赏,像【一】颗无限包容【的】海绵,【是】王红最【后】【的】退路。
王红【的】手被“冻”住终止【了】【他】【的】【学】习【之】路,郭志【国】最终【没】【有】【学】【会】写【自】己【的】名字。
眼【看】痊愈无望。王红【和】丈夫商量,决【定】【在】【自】己【去】世【之】【后】,捐献遗体供医【学】研究,【为】渐冻【人】做【一】点贡献。她形容【自】己现【在】【生】【活】【在】【地】狱【里】,“等【我】【一】断气儿,让孩【子】爸赶紧【把】【我】送【到】医院【里】,让医【生】解剖【我】【的】【大】脑,【看】【看】渐冻症咋【得】【的】?【能】研究【出】治愈【的】药物最【好】。身体其【他】【部】【分】,【能】【用】【的】【我】【都】捐。”
郭志【国】【不】【在】她【面】【前】表现【出】【分】离【的】痛苦,答应【了】她。
9月,【在】【大】连【的】医院办理【出】院,结账【时】,王红【还】【是】崩溃【大】哭。【一】旁【的】病友听【说】她【的】情况,建议王红【用】水滴筹筹钱。王红初次【了】解【到】,水滴筹【是】【一】【个】【大】病筹款平台,适【用】【于】患【有】重病、【经】济困难【的】【家】庭。王红当场扫描水滴筹【二】维码注册,【着】手【发】【起】筹款。
郭志【国】【也】暗暗【在】【为】妻【子】【能】【活】【下】【去】孤注【一】掷。
10月,夫妻俩【在】【在】首【都】协【和】医院门诊处,【自】费购买【了】延缓渐冻症【的】药物。当【时】,医【生】给王红推荐【了】四【种】药物,建议她【一】【起】服【用】,效果更【好】,每月价格【在】5000【到】7000【不】等。最终,王红只选择【了】其【中】【一】【种】,每盒3817.7元。医【生】开【了】四盒,【一】次性缴纳【了】15271元。【一】盒【有】56片,【能】吃28【天】。药物平均只【能】延【长】患者3【个】月【的】寿命。四盒药物【的】费【用】几乎【是】郭志【国】【去】【年】【一】【年】【的】收入。
图 | 医【生】【为】王红开【的】处【方】
【他】【们】【还】【了】解【到】,【后】期,几乎【所】【有】渐冻症患者,最终【都】需【要】切开气管,使【用】【有】创呼吸机。病情加重,【还】需住ICU——治疗换算【后】【的】费【用】,【这】简直【是】【天】文数字。
王红始终忘【不】【了】医【生】【说】【的】【那】句话:“【有】钱【的】话【能】缓解,【没】钱【就】【不】【行】【了】,药物很贵。”但她【不】甘心,再次想【到】水滴筹,【有】【好】心【人】【的】帮助,【可】【能】许【可】【以】再【去】治疗。知【道】【自】己【的】病很难痊愈,只希望【能】治疗【到】【生】【活】【自】理,【不】拖累丈夫,【好】让郭志【国】【工】【作】赚钱。毕竟【家】【中】毫无收入,女儿【还】【要】【上】【学】。
回【来】【后】,【他】【们】【在】水滴筹【上】申请筹款。王红无【法】打字,她找【到】【了】【在】医院提供服务【的】水滴筹筹款顾【问】,【在】【他】【们】【的】协助【下】顺利【发】【起】【了】筹款。
王红含泪提【起】【自】己【得】病【后】【种】【种】艰难境况,【也】表达【着】【自】己渺【小】【又】艰难【的】憧憬:如若病情稳【定】住,她希望摆脱轮椅,【去】【大】海边散步,【去】首【都】【天】安门,【看】【一】次升旗。
陌【生】【人】伸【出】【了】援手,筹款数字【不】停【在】增【长】。虽然距离目标治疗费【用】【还】很遥远,但【这】些陌【生】【的】援助足够让郭志【国】燃【起】希望:【可】【能】许,【自】己真【的】【能】带【着】妻【子】【去】首【都】复查。
“如果......【去】首【都】复查【后】,孩【子】妈身体状态【好】点【了】,【还】【是】带她【去】【一】趟【天】安门。”
【这】【一】次,郭志【国】难【得】【地】【主】【动】袒露想【法】。王红默默【地】【看】【着】丈夫,【没】【有】再讲话。
【我】【问】【他】:“想怎么【去】?”
“推【着】俺给孩【子】妈买【的】【二】手轮椅【去】。”
- END -
撰文 | 张【小】冉
编辑 | 崔玉敏
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关键词 >> 渐冻症 特别声明【本】文【为】【自】媒体、【作】者等湃客【在】澎湃货币闻【上】传并【发】布,仅代表【作】者观点,【不】代表澎湃货币闻【的】观点【可】【能】立场,澎湃货币闻仅提供信息【发】布平台。
渐冻症

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最新评论
  • 留言时间:2019-11-13 04:43:12柴嘉蒋 预贺 祝愿你:财源广进,尽善尽美,美轮美奂,焕然一新,心想事成,诚心诚意,异曲同工,功成名就。
  • 留言时间:2019-11-03 11:00:03郑洋 希望 小鱼感谢流水,每天都把水吸进心里,让它感受温暖。我感谢你,但话语不需太多,只想殷殷的给你关怀,默默祝福你。
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